گزارش همایش نشست انجمن ها

گزارش همایش نشست انجمن ها

نشستي از نوع همدلي و تعامل
گزارش برگزاري همايش و نشست تخصصي انجمن هاي تالاسمي استاني كشور

اولين نشست و هم انديشي انجمن هاي تالاسمي كشور از تاريخ 9 لغايت 21 آبان ماه 2991 در هتل بزرگ رامسر مازندران برگزار شد. در اين گردهمايي 9 روزه نمايندگاني از هيات مديره هاي انجمن هاي تالاسمي 12 استان به همراه هيات مديره انجمن تالاسمي ايران و تني چند از مهمانان و فعالان تالاسمي حضور داشتند. اين همايش كه با هدف برگزاري چند كارگاه آموزشي هدفمند و مهم براي ارتقاي سطح فعاليت هاي اعضاي انجمن هاي استاني و بررسي عملكرد اين انجمن ها و همچنين بررسي وضعيت اساسنامه انجمن ايران و طرح راهكارها و پيشنهاداتي براي اصلاح اساسنامه با همفكري و حضور موثر انجمن هاي تالاسمي استان ها برگزار شد ميزبان مهمانان ويژه اي از مسئولين كشور بود كه از اين بزرگواران ميتوان به حضور آقاي دكتر جمالي مديركل امور اجتماعي وزارت بهداشت ، خانم دكتر حنطوش زاده كارشناس تالاسمي و هموفيلي وزارت بهداشت ، خانم دكترعظيمي كارشناس اداره ژنتيك وزارت بهداشت ، آقاي دكتر شرفي مسئول طرح و برنامه ريشه كني هپاتيت C ، آقاي دكتركاظمي از موسسين انجمن تالاسمي تهران و رئيس درمانگاه بزرگسا ن ظفر تهران، آقاي دكتر آراسته و اعضاي هيات مديره قبلي انجمن تالاسمي ايران اشاره كرد. در اولين روز همايش مهمانان و مدعوين پاي سخنان تاثيرگذار دكتر جمالي درخصوص سازمان هاي مردم نهاد نشستند و ايشان مطالب مهمي را در خصوص تعريف ، ارتباط و نقش سازمان هاي مردم نهاد در جامعه بيان كردند و عنوان كردند سازمان هاي مردم نهاد و انجمن ها درهر استان بازوان حمايتي وزارت بهداشت هستند و ميتوانند در جهت رفع بسياري از مشكلات و كمبودها كمك رسان جامعه باشند و وزارت بهداشت نيز در تلاش براي برداشتن قدم هاي اساسي در جهت افزايش خدمات بهتر و بيشتر براي سمن ها است كه اميد است بزودي خبرهاي خوبي در اين خصوص براي جامعه تالاسمي انتشار يابد. در پايان سخنان آقاي دكترجمالي نشان انجمن تالاسمي ايران توسط آقاي مشهدي مدير عامل انجمن ايران به ايشان اعطا و ايشان بعنوان همراه هميشگي بيماران تالاسمي مورد تقدير قرار گرفتند. در بخش ديگر برنامه خانم دكتر حنطوش زاده عنوان كرد كه وزارت بهداشت براي ارتقاي كيفيت درمان و زندگي افراد تالاسمي نگاه ويژه اي دارد و با ارائه بسته خدمتي درماني جديد به بيماران و هماهنگي بيشتر با دانشگاه هاي علوم پزشكي كشور در خصوص فراهم كردن خدمات رساني بيشتر و بهتر از قبيل طرح هاي غربالگري و پيشگيري از تولد تالاسمي جديد ، ارائه خدمات دندانپزشكي به بيماران توسط دانشگاه هاي دندانپزشكي كشور ، تعيين 22 استان داراي اولويت براي راه اندازي سيستم پايش و ارزيابي *MRI T2 بيماران تا سمي و نظارت بر روند درمان بيماران تالاسمي در بخش هاي و مراكز درماني و ارتباط با پزشكان و كادرهاي درماني متخصص و مرتبط با تالاسمي قدم هاي موثري برداشته است و اين روند نويد بخش خبرهاي خوبي در آينده خواهد بود. در ادامه مباحث آقاي دكتر شرفي در خصوص مسائل و مشكلات بيماري هپاتيت و ابتلاي به اين بيماري در افراد تالاسمي جامعه و راه هاي كنترل و درمان اين بيماري و روندهاي مربوط به اين عارضه با پخش اسلايدهايي براي حاضرين صحبت كردند و همچنين خانم دكتر عظيمي نيز از فعاليت ها و اقدامات صورت گرفته درخصوص پيشگيري از تولد بيمار تالاسمي جديد و كنترل آن در اداره ژنتيك و پيشگيري وزارت بهداشت سخناني را ارائه كردند. در بخش ديگري از برنامه نيز آقاي رمضاني رئيس و آقاي مشهدي مدير عامل انجمن تالاسمي ايران سخناني را درخصوص فعاليت ها و اقدامات صورت گرفته ، نامه نگاري ها و ارتباطات با مسئولين كشوري و ارگان هاي مربوطه در انجمن تالاسمي ايران براي انجمن هاي استاني و افراد تالاسمي مراجعه كننده به مركز عنوان كردند و از انجام اقدامات جديد در خصوص درمان بيماران تالاسمي تحت پوشش مثبت به هپاتيت c در كشور و برنامه هاي خاص براي اين گروه و همچنين بررسي و رسيدگي به مسائل اجتماعي ، شغلي و معيشتي مربوط به جامعه تا سمي در كشور و لزوم جلب حمايت هاي دولت و سازمان هاي مربوطه در خصوص مسائل روز افزون مبتلايان به تالاسمي همچون ديگر بيماران خاص جامعه و لزوم رسيدگي بيشتر به اين گروه براي حاضرين صحبت كردند. در روز دوم همايش مهمانان و مدعوين با شركت در كارگاه مديريت استراتژيك كه توسط جناب مهندس پور مصداقي يكي از مديران ارشد و بسيار فعال در حوزه هاي مشاوره سيستم هاي مديريت يكپارچه و مدرس دوره هاي آموزش مديريت برگزار شد و همچنين كارگاه مديريت منابع انساني كه توسط خانم زهره زاهدي از محققين و پژوهشگران و مدرسين موفق و فعال جامعه تالا سمي برگزار شد ضمن آشنايي با حوزه هاي مختلف سازمان هاي مردم نهاد ، مديريت و برنامه . ريزي و روش هاي همكاري جامعه با يك سيستم و بالعكس در جهت پيشرفت سازمان هاي مربوطه با انجام تمرين هاي عملي ، هم انديشي و مشاركت فعال در كلاس ها به بيان اهداف و چشم اندازها ، نقاط قوت و ضعف ، فرصت ها و تهديدها و ماموريت هاي پيش روي انجمن تالاسمي ايران و انجمن هاي خود پرداختند و استراتژي هاي عملياتي خود را بطور جداگانه براي حضار بيان كردند و بطور فعال در كلاس ها مشاركت كرده و به يادگيري حوزه هاي مربوط به هركلاس در جهت توانمندسازي ، بهبود و ارتقاي عملكرد انجمن هاي استاني خود پرداختند. در سومين روز گردهمايي نمايندگان هر يك از انجمن ها دركنار هيات مديره انجمن تالاسمي ايران ضمن بررسي بندها و مفاد اساسنامه انجمن ايران به ارائه پيشنهادات خود در زمينه اصلاح اساسنامه پرداختند كه البته بررسي مندرجات اساسنامه با حاشيه هايي همراه بود كه بدليل ناتمام ماندن مباحث و كمبود وقت اين گفتمان به زمان ديگري موكول شد و مقرر شد دوستان انجمن هاي استاني پيشنهادات خود را براي اصلاح اساسنامه بصورت مكتوب به مسئولين انجمن تالاسمي ايران انتقال دهند تا با بررسي مسائل قانوني و حقوقي اين پيشنهادات اصلاحات  لازم و مناسب صورت گرفته و در جلسه مجمع عمومي آينده انجمن تالاسمي ايران در مورد تصميم گيري نهايي اساسنامه راي گيري شود. در حاشيه برگزاري اين همايش نمايشگاهي از غرفه هاي شركت هاي دارويي مرتبط با حوزه درمان تالاسمي برگزار شده بود؛ از جمله شركت هاي اسوه، آوه سينا، روناك دارو، اكسير، فرافن به همراه كارشناسان شركت نوارتيس براي پاسخ به سوا ت، انتقادات، پيشنهادات و درخواست هاي عزيزان تالاسمي حاضر در همايش حضور بسيار موثري داشتند و با لطف و محبت پاسخگوي عزيزان تالاسمي و مهمانان همايش بودند. اين همايش 9 روزه بعدازظهر جمعه 21 آبان به پايان رسيد و طبق هماهنگي هاي بعمل آمده مهمانان و مدعوين به استان هاي خود بازگشتند. اميد است با همدلي ، اتحاد و افزايش بينش و آگاهي هر يك از نمايندگان انجمن هاي استاني و مشاركت فعال و اثربخش هر يك از عزيزان تالاسمي در همه جاي ايران در آينده اي نزديك قدم هاي موثري در جهت ارتقاي كيفيت درمان ، بهداشت و زندگي جامعه تالاسمي كشور برداشته شود. در پايان از تمام عزيزان تا سمي شركت كننده در همايش ، اساتيد و سخنرانان بزرگوار ، اعضاي هيات مديره انجمن تالاسمي ايران و تيم اجرايي قوي و توانمند كه براي برگزاري اين همايش ت ش كرده بودند كمال تشكر را داريم.

آزاده قاسمي عضو هيأت مديره و دبير انجمن تالاسمي استان همدان 

فایل های این صفحه
neshast.pdf فایل